REIVINDICACIONS FAMÍLIES ASSOCIACIÓ APRENEM AUTISME
L’Associació Aprenem Autisme demana a les administracions que facilitin els recursos i mitjans necessaris a la xarxa de serveis públics per garantir un diagnòstic acurat i un servei d’intervenció terapèutica suficient, públic i universal.
El passat 2 d’abril es va celebrar el Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme. En el context de pandèmia actual, s’ha fet més evident que mai la necessitat de divulgar i conscienciar sobre el trastorn de l’espectre de l’autisme. Al llarg d’aquest any, hem viscut casos d’estigmatització i discriminació dels drets de les persones amb autisme.
En aquest context, l’Associació Aprenem Autisme ha fet una crida a les autoritats competents per tal que garanteixin els recursos, els serveis i els suports suficients, específics i especialitzats que donin resposta als reptes actuals que han d’afrontar les persones amb autisme i les seves famílies.
I, per aquest motiu, i coincidint amb el Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme va organitzar diferents activitats entre les quals destaquen com actes reivindicatius: la taula rodona “Aprenem cada dia: trenquem mites i estereotips” i la lectura del Manifest de l’entitat, que tenen les següents conclusions i reivindicacions:
La prevalença de l’autisme se situa a Catalunya en 1 cas per cada 81 persones
LES FAMÍLIES DE PERSONES AMB AUTISME PASSEN PER 7 TRACTAMENTS FALSOS DE MITJANA
Segons alguns estudis, les famílies amb fills/es amb autisme realitzen 7 tractaments falsos de mitjana. Tal com ha explicat el catedràtic de l’Instituto de Neurociencias de Castilla y León, José Ramón Alonso, en la taula rodona “Aprendemos cada día: rompiendo mitos y estereotipos sobre el autismo”, “debemos conseguir que las familias no caigan en los espejismos y evitar que los desplumen. Las familias deben tener claro que un tratamiento bueno y que funciona se acaba incorporando en el sistema público de salud”.
En aquest sentit, la presidenta de l’Associació Aprenem Autisme, Lídia Garcia, apunta que “los recursos destinados a la detección, diagnóstico y atención temprana del autismo son escasos e insuficientes impactando en el pronóstico y calidad de vida de la persona y su familia”. La xarxa de recursos públics, insisteix, ha de ser equitativa per a tothom.
NO HI HA UNA CARTERA DE SERVEIS DEDICATS A L’AUTISME A CATALUNYA
Garcia defensa que calen recursos especialitzats en autisme a Catalunya: “Somos un colectivo importante y su especificidad debería ser reconocida en la cartera de servicios de la administración. Cabalgamos entre la discapacidad intelectual y la salud mental, pero las familias no nos sentimos cómodas en ninguna de ellas”. Demana concretament que s’avanci en el disseny de sistemes de suport que s’ajustin a les necessitats dels diferents perfils de les persones amb autisme. L’assistent personal no està desplegat a Catalunya i segons Garcia, és un model que Aprenem Autisme defensa.
TRENCANT ELS MITES SOBRE L’ORIGEN DE L’AUTISME
Alonso desmenteix alguns dels mites sobre l’origen de l’autisme, com que les vacunes hi tenen algun paper o que la forma de criar dels pares n’és la responsable. De fet, segons Alonso, els pares són sempre un exemple de dedicació i amor. La causa darrera de l’autisme, explica, es troba en una combinació de l’herència genètica i aspectes ambientals: “Se ha descubierto que hay unos 2500 genes implicados en el autismo., más del 10% del total. La mayoría no han sido estudiados”, afegeix Alonso, que demana a les administracions més inversió en la investigació.
En la mateixa línia es posiciona Amaia Hervás Jefe del Servicio de Psiquiatría Infantil y juvenil de l’Hospital Universitario Mutua Terrassa, que assegura que la prevalença a Catalunya és entre un 1% i un 2% de diagnòstics fets pel sistema públic i que s’ha avançat molt en la detecció. Per Hervás “el autismo no es una enfermedad, no es un trastorno, es una condición. La atención precoz es básica, el cerebro es plástico y podemos enseñar métodos para reducir las interferencias funcionales del mismo”.
ENTRE EL 70 I 90% DE LES PERSONES AMB AUTISME PATEIXEN BULLYING
Maria Merino, coordinadora del Servicio Aporrea de l’Asociación Autismo Burgos, explica que “entre el 70 y el 90% de las personas con autismo sufren acoso”. Assegura també que “son necesarios planes específicos que les ayuden a tener herramientas para hacer frente a situaciones abusivas” Merino afegeix que ara l’assetjament es fa eminentment a través de les xarxes socials i a la sortida dels centres educatius. Amaia Hervás recorda que les persones amb autisme tenen “el mismo derecho a ser educados que el resto de personas y vemos a chavales que no llegan a desarrollar sus habilidades de manera plena porque el sistema educativo es muy poco flexible en sus evaluaciones y no permite que avancen chicos que igual tienen gran habilidad visoespacial pero poco lenguaje o a la inversa”. Hervás assegura que la Covid-19 ha estat “un experimento natural para ver cómo el sistema educativo se tiene que adaptar. Hemos visto a chicos que estudiando en casa han funcionado mucho mejor “.
QUÈ HA DE FER LA SOCIETAT?
Segons Lidia Garcia, cal entendre la discapacitat com a riquesa, perquè les persones amb autisme tenen molt a aportar i amb suports poden desenvolupar els seus talents i tenir rols actius per ser socialment valorats. Alonso conclou que quan parlem de les necessitats de les persones amb autisme “no hablamos de caridad sino de derechos humanos que tienen y que no tienen por qué pedir”.
