Una dinàmica nova per l’Autisme
Manifest del moviment associatiu de l’Autisme a Espanya per a les Eleccions Europees, Generals, Autonòmiques i Municipals de 2019
Abans que se celebrin les eleccions europees, generals, autonòmiques i municipals, i coincidint amb el Dia Mundial de la Conscienciació de l’Autisme, el moviment associatiu de l’autisme a Europa i a Espanya fa una crida als futurs membres de les institucions i administracions públiques perquè manifestin el seu suport a l’avenç dels drets del col·lectiu en tota Europa de cara als pròxims mandats.
S’estima que hi ha 5 milions de persones amb trastorn de l’espectre de l’autisme (TEA) a la Unió Europea, més de 450.000 d’elles a Espanya, conformant un col·lectiu d’ al voltant de 1, 5 milions de persones considerant l’impacte directe de les seves famílies. La majoria d’ells experimenten una àmplia discriminació en moltes àrees de la seva vida, veient els seus drets vulnerats en una societat que no garanteix de manera efectiva la seva inclusió social.
Amb la finalitat de donar resposta als reptes diaris als quals s’enfronten les persones amb autisme, demanem als futurs líders, així com a altres grups d’interès que:
1. Promoguin la total implementació de la Convenció de l’ONU sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat (CDPD) mitjançant una Estratègia de la Discapacitat post- 2020 que sigui ambiciosa i no deixi a ningú enrere.
El moviment associatiu de l’autisme a nivell europeu aplaudeix que finalment l’any 2018 els 28 Estats Membre de la Unió Europea hagin ratificat la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat de Nacions Unides. No obstant això, no es tracta només d’una declaració d’interessos; ara, hem de treballar tots units en la defensa de la seva implantació, perquè les necessitats i els drets de les persones amb discapacitat i, concretament, amb TEA siguin reconeguts de manera efectiva. Això resulta de vital importància en el cas de l’autisme, descrit a vegades com una discapacitat invisible, alguna cosa que es reflecteix en la no consideració de les seves necessitats específiques i per tant en la manca de mesures de suport adequades.
La nova Estratègia de la Discapacitat post-2020 haurà d’impulsar la diversitat de les persones amb discapacitat permetent que totes elles puguin gaudir dels seus drets de forma plena.
A més, la discapacitat ha d’estar present de forma transversal en totes les àrees polítiques, particularment en la implementació del pilar europeu de drets socials de la Unió Europea i les iniciatives relacionades amb aquests. Juntament amb el Fòrum Europeu de la Discapacitat i altres xarxes de l’àrea de la discapacitat, demanem sòl de protecció social per a persones amb discapacitat, la promoció de l’ocupació i llocs de treball inclusius, accés total a l’educació amb suport individualitzat i accés a serveis adequats per al suport d’una vida en comunitat.
2. Prenguin accions respecte a la Declaració Escrita sobre Autisme del Parlament Europeu (2015) sobre una Estratègia Europea d’Autisme
Ja que les persones amb autisme s’enfronten a reptes similars en molts aspectes de les seves vides en tota la Unió Europea, aquesta proposta pot jugar un paper important en el suport a l’intercanvi de bones pràctiques, promocionar la cooperació i alinear els esforços. Un enfocament europeu també proporcionaria suport a les persones amb autisme i les seves famílies per a exercir els seus drets de lliure moviment de forma més fàcil i donaria força i suport.
L’autisme és un trastorn d’origen nuerobiològic que afecta a la persona durant tot el seu cicle vital. Donar suport a les persones amb autisme i les seves famílies i promoure millores reals en el benestar requereix més accions que tan sols polítiques independents.
Cal a més un acostament holístic en diferents àrees polítiques, que treballin de forma conjunta en el suport de la comunitat de l’autisme en tots els aspectes de les seves vides, des de l’accés al diagnòstic, educació, ocupació, habitatge i suport per a una vida comunitària, etc., en la manera que es recull en l’Estratègia Espanyola en TEA.
3. Prenguin accions en compliment amb l’Estratègia Espanyola de Trastorn de l’Espectre de l’Autisme i aprovin el seu Pla d’Acció.
Espanya va ser el primer país de la Unió Europea que va aprovar una Estratègia en trastorn de l’espectre de l’autisme, en 2015, suposant un gran avanç quant a la sensibilització i conscienciació de les necessitats de les persones amb autisme i les seves famílies, suposant una fita en polítiques socials sobre el TEA a Europa. La societat espanyola ha començat a visibilitzar les barreres a les quals dia a dia s’enfronta una persona amb autisme. Ara bé, per a garantir que aquestes necessitats siguin respostes de manera real, es fa imprescindible l’aprovació del Pla d’Acció de l’Estratègia Espanyola del TEA, que compti amb els recursos necessaris per al desenvolupament d’accions i mesures concretes i amb un pressupost associat a les mateixes que permeti la seva posada en marxa, sense més endarreriments.
El Pla d’Acció de l’Estratègia Nacional del TEA, pendent d’aprovació pel Govern d’Espanya, es compon de 15 línies estratègiques, entre les quals es troben la detecció i diagnòstic, la intervenció integral i especialitzada, l’educació, l’ocupació o la vida independent, amb l’objectiu de constituir un marc de referència en la definició d’accions que garanteixin la igualtat d’oportunitats i el gaudi efectiu dels drets del col·lectiu de persones amb TEA i les seves famílies.
El moviment associatiu de l’autisme a Espanya és suma a la petició d’Autisme Europa i demanem als candidats polítics que es comprometin a:
– Donar suport a les persones amb autisme, i les seves famílies, de totes les edats i amb qualsevol necessitat, en el seu treball parlamentari;
– Donar suport a mesures per a la inclusió plena de les persones amb autisme en la societat, i complet respecte dels seus drets tal com es destaca en la Convenció dels Drets de les Persones amb Discapacitat de les Nacions Unides;
– Donar suport a l’eliminació de barreres prevenint que les persones amb autisme es vegin apartades de l’educació, ocupació i altres àrees de la vida que poden potenciar una major autonomia;
– Donar suport a la inversió a iniciatives de la Unió Europea que afavoreixin la inclusió social de les persones amb autisme i donin suport a les seves necessitats úniques;
– Donar suport a la promoció del diagnòstic i intervencions primerenques, basades en l’evidència científica per a les nenes i nens amb autisme;
– Obrir-se a debatre temes importants per a la comunitat de l’autisme amb les organitzacions d’autisme representants.
I, de manera més específica, demanem als partits polítics a Espanya que de cara a les pròximes eleccions que es comprometin a:
1. Aprovar el Pla d’Acció de l’Estratègia Espanyola de Trastorn de l’Espectre de l’Autisme, amb els recursos necessaris per al desenvolupament de les actuacions i el pressupost associat a aquestes, tal com es recull en el punt 5.2 d’aquesta estratègia.
2. Posar en marxa un òrgan específic de recerca i formació en TEA, destinat a promoure el coneixement, desenvolupament i innovació en TEA, centralitzant i coordinant en xarxa, la generació i transferència de coneixement sobre el trastorn, amb la participació contínua i activa del teixit associatiu en la seva planificació i gestió.
3. Elaborar una Estratègia que garanteixi la detecció precoç en les persones amb discapacitat en general, i de manera específica en les persones amb TEA, en els diferents contextos (educatiu, sanitari i social), i en tot el territori espanyol, així com l’accés a una valoració diagnòstica especialitzada realitzada per un equip interdisciplinari, gratuïta i en el menor temps possible, a totes les etapes de la vida.
4. Garantir l’accés a una atenció primerenca des del naixement fins als sis anys d’edat de tot nen o nena amb TEA, risc o sospita de presentar-ho, així com els suports per al desenvolupament infantil fins als 12 anys, a través d’una atenció interdisciplinària, especifica i basada en l’evidència.
5. Garantir una xarxa variada, suficient i especialitzada de serveis, recursos i centres educatius en tots els territoris, que disposin dels mitjans necessaris per a facilitar una educació de qualitat, individualitzada i centrada en la diversitat i necessitats de cada persona amb TEA, mantenint, flexibilitzant i innovant en les modalitats d’escolarització de manera que maximitzin l’èxit educatiu, el desenvolupament personal i la inclusió social, garantint el dret a la lliure elecció de la modalitat d’escolarització per part dels pares o els representants legals, o al propi alumne/a si aquest és major d’edat.
6. Posar en marxa mesures que afavoreixin l’accés de la persona amb TEA a l’ocupació i a la vida independent, fomentant la modalitat d’ocupació amb suport i promovent la modificació de la normativa corresponent (Llei 43/2006, Reial decret 870/2007 i Reial decret legislatiu 5/2015)
7. Implementar suports adequats i específics per a les persones amb TEA en procés d’envelliment i mesures que afavoreixin la permanència de la persona amb TEA en el seu entorn de residència després dels 65 anys o que facilitin l’elecció d’aquesta.
8. Tenir en compte les especificitats de les persones amb TEA a l’hora d’aplicar la variable de discapacitat en la normativa aprovada, conforme als criteris diagnòstics vigents (DSM 5 i CIE 11).
9. Assegurar l’atenció integral i específica a la salut de les persones que formen part d’aquest col·lectiu, a través de la creació d’Unitats especialitzades d’atenció i protocols específics d’intervenció, que contempli la coordinació dels equips multidisciplinaris.
10. Promoure l’accessibilitat universal de la informació, contextos, béns i serveis, considerant especialment mesures i recursos d’accessibilitat cognitiva, tals com lectura fàcil, suports visuals, sistemes pictogràfics o disseny d’entorns.
11. Facilitar ajudes i suports especialitzats a les famílies de les persones amb TEA, de manera que gaudeixin d’una qualitat de vida satisfactòria a través del desenvolupament de programes integrals i especialitzats de suport
12. Impulsar la formació dels professionals vinculats a sectors clau per a les persones amb TEA i les seves famílies, tals com l’educació, sanitat, serveis socials, justícia o seguretat.
Sobre la Confederación Autismo España:
La Confederación Autismo España és una entitat de caràcter estatal que agrupa i representa a 76 entitats del tercer sector d’acció social promogudes per famílies de persones amb autisme. La seva missió és donar suport al col·lectiu promovent la reivindicació i l’exercici efectiu dels seus drets, amb el propòsit d’afavorir la seva qualitat de vida i aconseguir la igualtat d’oportunitats. Més informació: https://autismo.org.es/
Sobre la Confederación Española de Autismo FESPAU
La Confederación Española de Autismo FESPAU és una entitat confederativa que enquadra a 24 associacions o entitats de pares de persones amb Trastorn de l’Espectre de l’Autisme (TEA). Es va constituir com a Federació al seu origen en 1994 amb l’objectiu de visibilitzar les particularitats de l’autisme davant la societat i institucions, defensant els drets de les persones amb autisme i les seves famílies i representant a totes les entitats que la componen al llarg de tot el país. Més informació: https://www.fespau.es/
Sobre Autismo Europa:
Autismo Europa és una organització internacional amb gairebé 90 organitzacions d’autisme associades de 38 països europeus. El seu principal objectiu és avançar en els drets de les persones amb autisme i ajudar-los a millorar la seva qualitat de vida. Més informació: https://www.autismeurope.org/
Adaptació a la realitat política i social espanyola del Manifest d’Autisme Europa per a les Eleccions
Europees 2019 “Una nova dinàmica per a l’autisme”
Publicat amb el suport de la Comissió Europea. La informació continguda en aquesta publicació no reflecteix necessàriament els punts de vista o opinions de la Comissió Europea.