ESCOLA DE FAMÍLIES: ELS DRETS DE LES PERSONES AMB AUTISME
La planificació del futur és una de les principals preocupacions de les famílies, a mesura que el seu fill/a amb autisme s’apropa la majoria d’edat. El desconeixement i la incertesa que els hi genera aquest tema sovint pot provocar sentiments d’estrès, ansietat i angoixa perquè els obliga a deixar de centrar-se en les seves rutines diàries per fer front a la realitat: què serà del meu fill/a quan jo no hi sigui?
Per aquest motiu, és molt important acompanyar i donar suport a les famílies durant aquest procés, facilitant tota la informació necessària perquè puguin planificar el futur del seu/a fill/a d’acord amb el que consideren la millor opció de vida per ells i posin en marxa els mecanismes oportuns per tal de garantir la seva seguretat durant l’etapa de vida adulta.
Quan fem referència a posar en marxa els mecanismes oportuns per garantir la seguretat de les persones amb autisme, fem referència al fet que, quan som majors d’edat se’ns reconeix la capacitat d’obrar independentment hi hagi o no un trastorn o discapacitat. Per tant, per evitar possibles situacions de desemparament o indefensió de la persona i assegurar-li una protecció és necessari plantejar-se si aquesta pot auto governar-se o necessita un suport per fer-ho i iniciar la modificació de la seva capacitat.
La modificació de la capacitat anteriorment denominada “procés d’incapacitació” permet protegir els drets i el patrimoni de les persones amb autisme, que no tenen capacitat per a l’autogovern.
Es tracta doncs, d’un procés legal en el qual, a partir d’una sentència judicial, s’assigna a un/a tutor/a que representarà legalment a la persona i donarà suport en les funcions assistencials en les quals ho necessiti.
D’aquesta manera es faciliten els mecanismes jurídics necessaris que ajudin a la persona en el seu desenvolupament a través des de les diferents figures de suport, com ara, la tutela, la curatela, l’assistent o diferents suports, però habitualment es prorroga la potestat parental als pares.
Actualment, les principals figures que s’assignen, a banda de la prorrogació de la potestat als pares, són el tutor/a, quan la modificació de la capacitat és total o el curador/a quan la modificació de la capacitat és parcial.
La figura del tutor/a desenvolupa les funcions d’assegurar la protecció de la persona, administrar i guardar els seus béns i, en general, vetllar perquè tingui una bona qualitat de vida. I, pel que fa a, la figura de la curador/a desenvolupa determinades funcions que estan dictaminades a la sentència. El curador/a, a diferència del tutor/a, no substitueix totalment la capacitat de la persona, sinó que la complementa.
Cal remarcar que aquest procés no suposa necessàriament la pèrdua de drets de la persona, és a dir, pot ser propietari/a, rebre una pensió, vendre i comprar… però necessitarà l’assistència de qui el representi. A part, la modificació de la capacitat és revisable i s’ha d’anar adaptant a les necessitats de la persona amb discapacitat, ja que amb el pas del temps pot canviar la situació de la persona i la seva família i s’hauran de plantejar altres accions preventives de futur.
En la línia de poder donar resposta a possibles dubtes sobre aquestes perspectives de futur, el passat 20 d’Octubre es va organitzar l’Escola de famílies sobre ‘Els drets de les persones amb autisme’ amb la col·laboració de l’Andreu Orofino (Advocat, Consultor Jurídic en Discapacitat i Membre de la Xarxa de Juristes de Plena Inclusió). La sessió anava destinada a informar sobre quines accions jurídiques s’han de dur a terme i quines són les implicacions i tràmits a realitzar.
Orofino va remarcar que les famílies han de reflexionar sobre aquest procés a mesura que s’apropi l’edat dels 18 anys, i va comentar que és “una obligació dels pares i mares promoure el procediment, i la manca de tramitació pot comportar conseqüències legals”.
Tot i la veracitat d’aquesta afirmació, moltes famílies van definir aquest procés com una experiència que els hi genera angoixa i estrès, per tot el que implica, com ara, pensar sobre la incertesa del que passarà en el futur, decidir qui serà el/la tutor/a, valorar la possibilitat d’escollir una entitat tutelar, a més del cost econòmic que això suposa per a la família.
Conscients de tota aquesta situació, Orofino ens posa de manifest que s’està avançant cap a un model de sistemes de suports que permeti a les persones amb discapacitat i/o autisme ser acompanyades per persones properes del seu entorn i fer que aquest procés legal sigui més personalitzat.
Aquest canvi de paradigma, dona resposta a la necessitat d’una nova visió del procediment jurídic de capacitat, raó per la qual ja no es parla sobre procediment d’incapacitació sinó de modificació de capacitat tal com es contempla a la Convenció de Nova York sobre els Drets de les Persones amb discapacitat.
Des d’Aprenem pensem que aquest és el camí per avançar i fer efectius els drets de les persones amb autisme. La personalització del procés de modificació de la capacitat és una qüestió de dignitat humana perquè cada persona ha de tenir el seu propi procés que tingui en compte les seves capacitats i les seves necessitats amb els suports que necessita per esdevenir un/a ciutadà/na en condicions d’equitat.
Agraïm a l’Andreu Orofino la seva sessió i esperem comptar amb la seva col·laboració per futures sessions.