EMPODERAR A LES FAMÍLIES
Element clau en la qualitat de vida de les persones amb autisme
La família és el context natural per a créixer i rebre suport, és el nucli bàsic on es desenvolupa la persona i representa un marc de referència de socialització. Des que naixem comencem a teixir la nostra xarxa de suport social, que es va ampliant a mesura que anem interaccionant amb el món. Per a totes les famílies, el benestar de cada un dels seus membres és indispensable, objectiu compartit independentment de la tipologia de família, la qual ens proporciona una estructura en educació en valors, i sobretot en afecte. Les famílies juguen un paper fonamental en el desenvolupament afectiu i cognitiu dels seus fills i filles.
Quan un dels membres rep un diagnòstic d’autisme, provoca un gran impacte en les dinàmiques familiars, en les necessitats i en la manera que s’aborda el dia a dia. Rebre un diagnòstic així no és una cosa senzilla i el rol de la família en la qualitat de vida i l’autodeterminació de les persones amb autisme és fonamental. Les famílies amb el temps i en la recerca d’ajudar als seus fills i filles, es converteixen a més a més de cuidadores, en educadores, infermeres, professores, entrenadores, psicòlogues, terapeutes i en grans coneixedores de l’autisme. No oblidem que ser cuidador/a no és una tasca fàcil i ser pares/mares tampoc.
L’autisme té un alt impacte en la vida de les famílies, aquestes han de disposar d’una gran dosi de força, de capacitat d’aprenentatge, de flexibilitat, de creativitat per a adaptar-se als reptes que implica la criança d’un fill/a amb autisme, però fonamentalment, necessiten suport institucional, és a dir, de l’administració pública. Suports que possibilitin al màxim el desenvolupament de les competències de les persones amb autisme, suports que actualment són insuficients, com són la falta d’un diagnòstic precoç, escassa atenció precoç de qualitat, una educació inclusiva deficitària, una limitada oferta d’activitats d’oci i temps lliure i dificultats per a accedir al món laboral, situacions que limiten que les persones amb autisme puguin exercir un rol actiu en la societat. Les famílies són qui reivindiquen els drets dels seus fills i filles, i lluiten dia a dia, no únicament per les dificultats de l’autisme sinó, a més, per la falta de mitjans públics i per la vulneració dels seus drets de manera constant i en les diferents àrees i etapes de la seva vida.
Per aquest motiu, des d’Aprenem Autisme creiem en un model centrat en la família, que posa en valor a la família com a element clau en el desenvolupament i en la qualitat de vida de la persona amb autisme i que promou la seva capacitació i sentiment de competència donant-los un paper principal i actiu en el procés d’acompanyament i en la construcció o ampliació de la seva xarxa social, una de les variables que més influeix en el seu benestar emocional. Acompanyar a les famílies és indispensable, d’una forma propera, des del respecte a la seva singularitat que faciliti la seva capacitació i seguretat per a enfrontar les necessitats que es presenten durant tots els moments del desenvolupament els seus fills i filles. Un acompanyament centrat en contextos naturals, on els pares i mares són part essencial d’aquest, sobretot, en els anys de la seva primera infància, encara que el seu paper és transcendental durant tot el cicle vital.
Un dels canals per a acompanyar i empoderar a les famílies són els GAM (Grups d’Ajuda Mútua) que consisteixen en l’intercanvi de vivències, d’anècdotes, de consells i d’aprenentatges, on les famílies s’enriqueixen a través de la complicitat, però principalment de la compressió. Moltes famílies se senten soles, mal orientades, poc acompanyades, i des dels Grups d’Ajuda Mútua de famílies d’Aprenem Autisme es busca cobrir aquestes mancances i ser part del suport emocional que tant es necessita.
Per tot l’anterior, avui 15 de maig, Dia Internacional de les Famílies, reivindiquem el seu paper fonamental en la societat, i advoquem pel seu dret a obtenir els recursos i suports necessaris perquè:
- els seus fills i filles siguin ciutadans/as de ple dret.
- puguin ajudar a desenvolupar al màxim les potencialitats dels seus fills i fills, perquè aquests tinguin una infància i vida adulta segura i feliç.
- les famílies se sentin degudament acompanyades i, sobretot, que pensar en el futur no els resti gaudir el present.