EL PAS A L’ADOLESCÈNCIA DELS JOVES AMB AUTISME, UN CAMÍ AGREDOLÇ
Si de per si l’adolescència és una etapa complicada per a totes les famílies, encara ho és més per aquelles que tenen un fill/a amb autisme.
Aquestes han d’afrontar tot un seguit de neguits i reptes addicionals derivats de les especificitats del trastorn, com ara, conèixer els canvis físics i de comportament, gestionar la intimitat, reconduir certes conductes inadequades que generen rebuig, etc.
La Maya Castañer comparteix a través del seu escrit la seva experiència amb el seu fill Teo que aviat farà 15 anys.
Testimonis com aquest posa en evidència la necessitat que des d’Aprenem continuem treballant en la sensibilització i conscienciació de la societat perquè aquesta doni l’espai que les persones amb autisme es mereixem, és a dir, l’espai que ocupa qualsevol altre/a ciutadà/na, ni més ni menys.
Aquest proper mes de desembre, en Teo farà quinze anys i no puc evitar imaginar què hauria fet per celebrar el seu aniversari, de no tenir autisme. Possiblement hauria estat un aniversari limitat per la pandèmia, però segur que l’hauria celebrat amb el seu grup bombolla d’amics i, el més important, sense adults.
Amb quinze anys i sense autisme, en Teo ja faria -de fa temps- gran part de la seva vida amb autonomia i envoltat de la seva pròpia colla d’amics, la seva ‘tribu’. Aniria a l’institut del barri caminant o en bus, tot sol. Potser estaria jugant a bàsquet en algun equip del barri. Viuria amb els seus amics i amigues tot el que caracteritza l’adolescència: El neguit dels canvis físics i hormonals, els desafiaments a l’autoritat de pare i mare, el primer enamorament, el fet de voler canviar el món, els somnis i la il·lusió.
Però no és així.
Amb autisme, en Teo tot just comença a fer sol els darrers 50 metres abans d’entrar al centre d’educació especial on estudia des de fa quatre cursos. Treballa amb la seva terapeuta l’ús del mòbil per poder avisar si quelcom no va bé en el trajecte. Potser celebrarà el seu aniversari convidant a casa els seus companys de classe, cap d’ells neurotípic, cap amic o excompany de quan anava a l’escola ordinària. Els seus referents per iniciar-se en el llarg i complicat món de l’adolescència seran joves també, sí, però que, com ell, necessitaran l’acompanyament constant d’un adult per fer aquesta transició. No tindrà un referent neurotípic amb qui criticar els seus pares o jugar a la play. Només la seva família, cosins i germans.
La nostra societat actual deixa al marge aquests nois i noies tan bon punt l’escola no els pot/vol assumir. El pas a l’escola especial que molts d’aquests nens fan al voltant dels deu anys no només els deixa al marge de compartir jocs i estones de pati amb altres nens i nenes neurotípics que els fan de model. Els aparta i els posa en una “bombolla” social. Lluny de la societat “normal”.
Com en Teo, molt bona part del jovent amb autisme tenen escasses oportunitats de gaudir d’activitats, lleure i estudis amb persones de la seva edat i neurotípiques. L’administració se’n desmarca. La responsabilitat, el pes, recau pràcticament i exclusiva en les famílies, que busquem l’activitat, en parlem amb els responsables, els convencem, busquem i paguem el monitor/a de suport i finalment veiem amb certa amargor com el resultat no és ben bé el que esperàvem. No es genera vincle, no es crea grup, la ‘tribu’ que hauria de substituir la família en aquest pas a l’edat adulta.
El d’en Teo serà un aniversari amb gust agredolç. Com a mare no puc evitar demanar-me per què la societat el deixa al marge, per què l’administració el deixa de banda. Per què tot el pes recau en les famílies i en entitats que, com Aprenem, mirem d’aconseguir una tasca titànica: Fer que els nostres fills i filles estiguin inclosos en la societat. Que tinguin aniversaris com el que he imaginat, per un moment, que hauria tingut en Teo, de no tenir autisme.
Maya Castañer