Reivindicaciones familias asociación aprenem autisme

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REIVINDICACIONES FAMILIAS ASOCIACIÓN APRENEM AUTISME

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La Asociación Aprenem Autisme pide a las administraciones que faciliten los recursos y medios necesarios en la red de servicios públicos para garantizar un diagnóstico preciso y un servicio de intervención terapéutica suficiente, público y universal.

El pasado 2 de abril se celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. En el contexto de pandemia actual, se ha hecho más evidente que nunca la necesidad de divulgar y concienciar sobre el trastorno del espectro del autismo. A lo largo de este año, hemos vivido casos de estigmatización y discriminación de los derechos de las personas con autismo.

En este contexto, la Asociación Aprenem Autisme ha hecho un llamamiento a las autoridades competentes para que garanticen los recursos, los servicios y los apoyos suficientes, específicos y especializados que den respuesta a los retos actuales que tienen que afrontar las personas con autismo y sus familias.

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Y, por este motivo, y coincidiendo con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo organizó diferentes actividades entre las cuales destacan como actos reivindicativos: la mesa redonda “Aprendemos cada día: rompemos mitos y estereotipos” y la lectura del Manifiesto de la entidad, que tienen las siguientes conclusiones y reivindicaciones: 

La prevalencia del autismo se sitúa en Cataluña en 1 caso por cada 81 personas

 

LAS FAMILIAS DE PERSONAS CON AUTISMO PASAN POR 7 TRATAMIENTOS FALSOS DE MEDIA

Según algunos estudios, las familias con hijos/as con autismo realizan 7 tratamientos falsos de media. Tal como ha explicado el catedrático del Instituto de Neurociencias de Castilla y León, José Ramón Alonso, en la mesa redonda “Aprendemos cada día: rompiendo mitos y estereotipos sobre el autismo”, “debemos conseguir que las familias no caigan en los espejismos y evitar que los desplumen. Las familias deben tener claro que un tratamiento bueno y que funciona se acaba incorporando en el sistema público de salud”.

En este sentido, la presidenta de la Asociación Aprenem Autisme, Lidia Garcia, apunta que los recursos destinados a la detección, diagnóstico y atención temprana del autismo son escasos e insuficientes impactando en el pronóstico y calidad de vida de la persona y su familia”. La red de recursos públicos, insiste, debe ser equitativa para todo el mundo.

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NO HAY UNA CARTERA DE SERVICIOS DEDICADOS AL AUTISMO EN CATALUÑA

Garcia defiende que son necesarios recursos especializados en autismo en Cataluña: “Somos un colectivo importante y su especificidad debería ser reconocida en la cartera de servicios de la administración. Cabalgamos entre la discapacidad intelectual y la salud mental, pero las familias no nos sentimos cómodas en ninguna de ellas”. Pide concretamente que se avance en el diseño de sistemas de apoyo que se ajusten a las necesidades de los diferentes perfiles de las personas con autismo. El asistente personal no está desplegado en Cataluña y según Garcia, es un modelo que Aprenem Autisme defiende.

 

ROMPIENDO LOS MITOS SOBRE EL ORIGEN DEL AUTISMO

Alonso desmiente algunos de los mitos sobre el origen del autismo, como que las vacunas tienen algún papel o que la forma de criar de los padres es la responsable. De hecho, según Alonso, los padres y madres son siempre un ejemplo de dedicación y amor. La causa última del autismo explica, se encuentra en una combinación de la herencia genética y aspectos ambientales: Se ha descubierto que hay unos 2500 genes implicados en el autismo, más del 10% del total. La mayoría no han sido estudiados”, añade Alonso, que pide a las administraciones más inversión en investigación.

En la misma línea se posiciona Amaia Hervás, Jefe del Servicio de Psiquiatría Infantil y juvenil del Hospital Universitario Mutua Terrassa, que asegura que la prevalencia en Cataluña está entre un 1% y un 2% de diagnósticos hechos por el sistema público y que se ha avanzado mucho en la detección. Para Hervás “el autismo no es una enfermedad, no es un trastorno, es una condición. La atención precoz es básica, el cerebro es plástico y podemos enseñar métodos para reducir las interferencias funcionales del mismo”.

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ENTRE EL 70 y 90% DE LAS PERSONAS CON AUTISMO SUFREN BULLYING

María Merino, coordinadora del Servicio Aporrea de la Asociación Autismo Burgos, explica que “entre el 70 y el 90% de las personas con autismo sufren acoso”. Asegura también que “son necesarios planes específicos que les ayuden a tener herramientas para hacer frente a situaciones abusivas”. Merino añade que ahora el acoso se hace eminentemente a través de las redes sociales y en la salida de los centros educativos. Amaia Hervás recuerda que las personas con autismo tienen “el mismo derecho a ser educados que el resto de personas y vemos a chavales que no llegan a desarrollar sus habilidades de manera plena porque el sistema educativo es muy poco flexible en sus evaluaciones y no permite que avancen chicos que igual tienen gran habilidad visoespacial pero poco lenguaje o a la inversa”. Hervás asegura que la Covid-19 ha sido “un experimento natural para ver cómo el sistema educativo se tiene que adaptar. Hemos visto a chicos que estudiando en casa han funcionado mucho mejor “.

 

¿QUÉ DEBE HACER LA SOCIEDAD?

Según Lidia Garcia, la discapacidad debe entenderse como riqueza, porque las personas con autismo tienen mucho a aportar y con apoyos pueden desarrollar sus talentos y tener roles activos para ser socialmente valorados. Alonso concluye que cuando hablamos de las necesidades de las personas con autismo “no hablamos de caridad sino de derechos humanos que tienen y que no tienen por qué pedir”.

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