Escuela de familias: Los derechos de las personas con autismo

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ESCUELA DE FAMILIAS: LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON AUTISMO

La planificación del futuro es una de las principales preocupaciones de las familias, a medida que su hijo/a con autismo se acerca a la mayoría de edad. El desconocimiento y la incertidumbre que les genere este tema a menudo puede provocar sentimientos de estrés, ansiedad y angustia porque les obliga a dejar de centrase en sus rutinas diarias para hacer frente a la realidad: ¿qué será de mi hijo/a cuando yo no esté?

Por este motivo, es muy importante acompañar y apoyar a las familias durante este proceso facilitando toda la información necesaria para que puedan planificar el futuro de su hijo/a, de acuerdo con la que consideren la mejor opción de vida para ellos/as, y pongan en marcha los mecanismos oportunos para garantizar su seguridad durante la etapa de vida adulta.

Cuando hacemos referencia a poner en marcha los mecanismos oportunos para garantizar la seguridad de las personas con autismo, hacemos referencia al hecho que, cuando somos mayores de edad se nos reconoce la capacidad de obrar independientemente de que haya o no un trastorno o discapacidad. Por lo tanto, para evitar posibles situaciones de desamparo o indefensión de la persona, y asegurarle una protección es necesario plantearse si ésta puede autogobernarse o necesita un apoyo para hacerlo e iniciar la modificación de la capacidad.

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La modificación de la capacidad anteriormente se denominaba “proceso de incapacitación” que permite proteger los derechos y el patrimonio de las personas con autismo que no tienen capacidad de autogobierno.

Se trata pues, de un proceso legal en el cual, a partir de una sentencia judicial, se asigna a un/a tutor/a que representará legalmente a la persona y apoyará en las funciones asistenciales en los cuales lo necesite.

De este modo se facilitan los mecanismos jurídicos necesarios que ayuden a la persona en su desarrollo a través de las diferentes figuras de apoyo, como, por ejemplo, la tutela, la curatela, el asistente o diferentes apoyos, pero habitualmente se prorroga la potestad parental a los padres.

Actualmente, las principales figuras que se asignan, además de la prorrogación de la potestad a los padres, son el tutor/a cuando la modificación de la capacidad es total o el curador/a cuando la modificación de la capacidad es parcial.

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La figura del tutor/a desarrolla las funciones de asegurar la protección de la persona, administrar y guardar sus bienes y, en general, velar porque tenga una buena calidad de vida. Y, en cuanto a, la figura del curador/a desarrolla determinadas funciones que están dictaminadas en la sentencia. El curador/a, a diferencia del tutor, no sustituye totalmente la capacidad de la persona, sino que la complementa.

Hay que remarcar que este proceso no supone necesariamente la pérdida de derechos de la persona, es decir, puede ser propietario/a, recibir una pensión, vender y comprar, … pero necesitará la asistencia de quien lo represente. Además, la modificación de la capacidad es revisable y se tiene que ir adaptando a las necesidades de la persona con discapacidad, puesto que con el paso del tiempo puede cambiar la situación de la persona y su familia, y se tendrán que plantear otras acciones preventivas de futuro.

En la línea de poder dar respuesta a posibles dudas sobre estas perspectivas de futuro, el pasado 20 de octubre se organizó la Escuela de familias sobre ‘Los derechos de las personas con autismo’ con la colaboración de Andreu Orofino (Abogado, Consultor Jurídico en discapacidad y miembro de la red de Juristas de Plena Inclusión). La sesión iba destinada a informar sobre qué acciones jurídicas se tienen que llevar a cabo y cuáles son las implicaciones y trámites que realizar.

Orofino remarcó que las familias tienen que reflexionar sobre este proceso a medida que se acerque la mayoría de edad, y comenta que es “una obligación de los padres promover el procedimiento; y la carencia de tramitación puede comportar consecuencias legales”.

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Pese a la veracidad de esta afirmación, muchas familias definen este proceso como una experiencia que les genera angustia y estrés, por todo lo que implica, como, por ejemplo, pensar sobre la incertidumbre de qué pasará en el futuro, decidir quién será el/la tutor/a, valorar la posibilidad de escoger una entidad tutelar, además del coste económico que supone para la familia.

Conscientes de toda esta situación, Orofino pone de manifiesto que se está avanzando hacia un modelo de sistemas de apoyos que permita a las personas con discapacidad y/o autismo ser acompañadas por personas próximas de su entorno y hacer que este proceso legal sea más personalizado.

Este cambio de paradigma da respuesta a la necesidad de una nueva visión del procedimiento jurídico de capacidad, razón por la cual ya no se habla sobre procedimiento de incapacitación sino de modificación de la capacidad tal como se contempla en la Convención de Nueva York sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Desde Aprenem pensamos que este es el camino para avanzar y hacer efectivos los derechos de las personas con autismo. La personalización del proceso de modificación de la capacidad es una cuestión de dignidad humana para que cada persona deba tener su propio proceso que tenga en cuenta sus capacidades y sus necesidades con los apoyos que necesita para ser un/a ciudadano/a en condiciones de equidad.

 Agradecemos a Andreu Orofino su sesión y esperamos contar con su colaboración para futuras sesiones.

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