El decimoquinto cumpleaños

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EL PASO A LA ADOLESCENCIA DE LOS JÓVENES CON AUTISMO, UN CAMINO AGRIDULCE

Si de por sí la adolescencia es una etapa complicada para todas las familias, todavía lo es más para aquellas que tienen un hijo/a con autismo.

Éstas tienen que afrontar toda una serie de preocupaciones y retos adicionales derivados de las especificidades del trastorno, como, por ejemplo, conocer los cambios físicos y de comportamiento, gestionar la intimidad, reconducir ciertas conductas inadecuadas que generan rechazo, etc.

Maya Castañer comparte a través de su escrito su experiencia con su hijo Teo que pronto cumplirá 15 años.

Testigos como este ponen en evidencia la necesidad que desde Aprenem continuemos trabajando en la sensibilización y concienciación de la sociedad para que ésta dé el espacio que las personas con autismo se merecen, es decir, el espacio que ocupa cualquier otro/a ciudadano/na, nada más y nada menos.

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Este próximo mes de diciembre, Teo cumplirá quince años y no puedo evitar imaginar qué habría hecho para celebrar su cumpleaños, de no tener autismo. Posiblemente habría sido un cumpleaños limitado por la pandemia, pero seguro que lo habría celebrado con su grupo burbuja de amigos y, lo más importante, sin adultos.

Con quince años y sin autismo, Teo ya haría -de hace tiempo- gran parte de su vida con autonomía y rodeado de su propia pandilla de amigos, su ‘tribu’. Iría al instituto del barrio andando o en autobús, solo. Quizás estaría jugando a baloncesto en algún equipo del barrio. Viviría con sus amigos y amigas todo el que caracteriza la adolescencia: La preocupación de los cambios físicos y hormonales, los desafíos a la autoridad de padre y madre, el primer enamoramiento, el hecho de querer cambiar el mundo, los sueños y la ilusión.

Pero no es así.

Con autismo, Teo apenas empieza a hacer solo los últimos 50 metros antes de entrar en el centro de educación especial donde estudia desde hace cuatro cursos. Trabaja con su terapeuta el uso del móvil para poder avisar si algo no va bien en el trayecto. Quizás celebrará su cumpleaños invitando en casa sus compañeros de clase, ninguno de ellos neurotípico, ningún amigo o ex compañero de cuando iba a la escuela ordinaria. Sus referentes para iniciarse en el largo y complicado mundo de la adolescencia serán jóvenes también, sí, pero que, como él, necesitarán el acompañamiento constante de un adulto para hacer esta transición. No tendrá un referente neurotípico con quién criticar sus padres o jugar a la play. Solo su familia, primos y hermanos.

Nuestra sociedad actual deja al margen a estos chicos y chicas en el momento en que la escuela no los puede/quiere asumir. El paso a la escuela especial que muchos de estos niños hacen alrededor de los diez años no solo los deja al margen de compartir juegos y ratos de patio con otros niños y niñas neurotípicos que les sirven de modelo. Los aparta y los pone en una “burbuja” social. Lejos de la sociedad “normal”.

Cómo Teo, gran parte de la juventud con autismo tienen escasas oportunidades de disfrutar de actividades, ocio y estudios con personas de su edad y neurotípicas. La administración se desmarca. La responsabilidad, el peso, recae prácticamente y exclusiva en las familias, que buscamos la actividad, hablamos con los responsables, los convencemos, buscamos y pagamos el monitor/a de apoyo y finalmente vemos con cierta amargura como el resultado no es el que esperábamos. No se genera vínculo, no se crea grupo, la ‘tribu’ que tendría que sustituir la familia en este paso en la edad adulta.

El de Teo será un cumpleaños con gusto agridulce. Como madre no puedo evitar preguntarme por qué la sociedad lo deja al margen, por qué la administración lo deja de lado. Por qué todo el peso recae en las familias y en entidades que, como Aprenem, intentamos conseguir una tarea titánica: Hacer que nuestros hijos e hijas estén incluidos en la sociedad. Que tengan cumpleaños como el que he imaginado, por un momento, que habría tenido Teo, de no tener autismo.

Maya Castañer

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