Hoy conversamos con Núria, madre de tres hijos con TEA

Hoy conversamos con Núria, madre de tres hijos con TEA

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Il·lustració realitzada per Joana López Viu

Ilustraciones realizadas por Joana López Viu, la hermana mayor de los tres hermanos.

El pasado 12 de marzo fue el inicio de un cambio para todos nosotros a muchos niveles, cambios en la estructura y conciliación familiar, incertidumbres laborales y económicas y, sobre todo, modificaciones en las rutinas diarias y dinámicas familiares.

A lo largo de este confinamiento, las familias se han ido adaptando a las medidas establecidas, pero no ha sido un proceso fácil, y aunque se empiecen a visualizar nuevas medidas de desescalada, seguimos con muchas incertidumbres sin resolver.

Núria, madre de tres hijos con TEA y familia socia de Aprenem, nos explica cómo está siendo su día a día durante este periodo tan excepcional.

Nen Autisme infantil1) ¿Qué medidas principales adoptasteis para la gestión familiar durante el confinamiento?

Desde los primeros días establecimos nuevas rutinas para que todos supieran que iban a hacer en cada momento. Establecimos un horario de trabajo y de ratos libres e incluso sesiones de cine, cada día a la misma hora, antes de cenar, para que cogieran una dinámica diaria con un final del día muy marcado. También hicimos un calendario donde vamos tachando los días para saber qué día de la semana es. Hacemos diferencia entre días laborables y fines de semana a pesar de que hemos tenido la suerte de poder estar los dos padres en casa todo el tiempo y no teletrebajar. Hemos incorporado nuevas tareas, como: preparar y quitar la mesa y colaborar en el orden de la casa para favorecer el sentimiento de responsabilidad.

2) ¿Durante estos días habéis salido a la calle? Si es así, ¿cómo ha ido?

La primera parte del confinamiento con el estado de alarma restringimos mucho las salidas y priorizamos uno de los niños que tenía más necesidad. Cuando el estado de alarma se endureció estuvimos sin sacar los niños durante tres semanas seguidas. El problema es que la acumulación de días hace que estén mucho más inquietos y ahora que podemos salir lo hacemos cada día. Nuestras salidas en general no resultan problemáticas y dada su afición al disfraz no han tenido ningún problema con las mascarillas. Algún día sí que hemos detectado mucha más ansiedad al salir en bicicleta e ir por lugares nuevos, pero entonces hemos cambiado de actividad y hemos vuelto a poder hacer salidas más tranquilas.

Nen Autisme infantil3) ¿Cómo estáis gestionando las tareas escolares con la conciliación familiar? Nosotros tenemos la suerte de poder estar los dos. Nuestra familia tiene la dificultad de tener tres hijos con autismo y con necesidad de atención muy personalizada y requiere mucha paciencia y organización para llegar a todo. Tenemos una hora para levantarnos todos, desayunar y hacer los deberes que nos han enviado los maestros. Al principio fue un poco caótico, puesto que los maestros no estaban preparados para el trabajo a distancia, pero poco a poco, se ha ido poniendo todo en su lugar, y ahora el trabajo es muy regular.

A pesar de que saben que tienen que trabajar por la mañana, siempre tenemos mucha resistencia y mucha conducta que vamos reconduciendo. Despacio se están dando cuenta que, si hacen el trabajo y se quejan menos, acaban antes. Tenemos videoconferencias con las tutoras en pequeño grupo e individual con la SIEI en un caso, con la educadora especial por el otro y ninguno en el tercer caso. Mis tres hijos van a dos escuelas diferentes y no lo están gestionando del mismo modo. Estas videoconferencias en pequeño grupo en general funcionan bien (a partir de la segunda) y las maestras ya cuentan con que se pueden desconectar cuando se empiezan a poner nerviosos. Pero también hacen con todo el grupo-clase con algunos maestros de especialidades y realmente son un desastre, porque acaban con mucha ansiedad y con problemas de conducta; así que hemos decidido que primero es la tranquilidad de nuestros hijos y depende de cómo estén, ni siquiera les decimos que tienen una videoconferencia para no generar tanto estrés. Las tareas que nos mandan en una escuela están adaptadas a ellos y en el otro no, así que vamos haciendo como podemos.

4) ¿A lo largo de este confinamiento, que valoras más positivamente?

He descubierto la capacidad de cocinar con mi hijo. Nos ha costado mucho adaptarnos el uno al otro, pero hemos aprendido a trabajar juntos. Yo a mantener la calma y él a tener más habilidad y conciencia con todo lo relacionado con la cocina.

Il·lustració realitzada per Joana López Viu5) ¿Y qué es lo que más te preocupa a causa del confinamiento?

Me preocupa que falta mucho para volver a la rutina de la escuela con obligaciones fuera de casa y horarios que quizás no se adaptan a ellos y sobre todo no saber en qué condiciones. También, en mi caso nos enfrentamos a un cambio de ciclo, de centro y de compañeros y la adaptación a la nueva realidad temo que sea traumática.

6) ¿Durante el confinamiento habéis mantenido seguimiento con algún equipo especializado?

Hemos recibido llamadas del CSMIJ tanto de psicología como de psiquiatría y están a nuestro servicio con un teléfono para poder hacer consultas si lo necesitamos. También hemos mantenido el seguimiento con el equipo de Aprenem como apoyo a la familia en dos de los casos y en el tercero también terapia vía skype. Ahora empezaremos a hacer sesiones cortas con los más pequeños, puesto que vemos que el confinamiento se alarga y les hace falta. Echan de menos a sus terapeutas porque forman parte de su vida desde hace años y comparten muchos espacios y horas con ellas. Las quieren mucho.

7) ¿Cómo creéis que afectará el confinamiento al futuro de vuestro hijo/a?

Creo que será dura la reentrada. Las habilidades sociales quedarán muy afectadas con tanto tiempo sin contacto con niños de su edad y la calidad de sus interacciones no serán adecuadas. Temo la reacción de sus compañeros y que queden aislados y con malestar en la escuela donde pasarán la mayor parte del día.

8) ¿Cómo os sentís o cómo os habéis sentido? ¿Cómo habéis gestionado las emociones derivadas del confinamiento? ¿Dónde habéis encontrado respaldo como familia para gestionarlo?

El hecho de estar tanto tiempo cerrados en casa ha aumentado la ansiedad de mis hijos y la mía. A veces se crea un ambiente muy crispado y nos cuesta mucho gestionar las emociones y reconducirlas, tanto las suyas como las mías. He encontrado ayuda particular en la gestión de mi ansiedad y como familia hemos recibido el apoyo tanto de los profesionales de educación especial de la escuela, como del CSMIJ y de las terapeutas de Aprenem. Hay que decir que, a pesar del apoyo, el confinamiento está siendo bastante difícil de llevar y la ansiedad va empeorando con el paso de los días. También se va agravando con el paso de los días el sentimiento de miedo de cómo afrontar los cambios que vienen y la falta de control sobre la situación. Cuesta mucho adaptarse a toda la dinámica del curso y encuentro que esta vez será más difícil todavía.

Il·lustració realitzada per Joana López Viu9) Y, por último, nos gustaría que pudieras compartir con nosotros, alguna recomendación para otras familias que a ti te haya ido bien.

El mejor consejo que puedo dar es intentar mantener la calma. Si tenéis pareja saber escuchar muy bien como está el otro y relevarlo en el cuidado de los hijos cuando la ansiedad y crispación se apodere de la situación. Dar espacios de descanso y ser muy comprensivos con las actitudes a veces fuera de lugar que se tienen con la pareja y hablar abiertamente.

 

Muchas gracias Nuria por compartir con nosotros y ser testigo de esta situación, esperamos que la vuelta a la escuela y a la cotidianidad sea lo más normalizada posible.

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