1 de cada 81 catalanes y catalanas tienen autismo

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La prevalença de l'autisme

1 DE CADA 81 CATALANES Y CATALANAS TIENEN AUTISMO

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La prevalencia del autismo no para de subir. Aunque existen diferencias de criterio, metodología, datos disponibles, etc., el aumento del número de casos es una constante en todo el mundo. En Cataluña, el 1,23% o 1 de cada 81 personas es el último dato publicado.

1 de cada 500! 1 de cada 150! 1 de cada 100! 1 de cada 88! 1 de cada 68! 1 de cada 54! Uno va viendo los datos de prevalencia del autismo a lo largo de los años y se pregunta dónde acabará esta preocupante escalada y cuando la sociedad en general prestará la atención necesaria a un colectivo que ha crecido mucho.

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Extraído de: The Autism Community in Action. Autism and Desenvolupment Disabilites Monitoring Network.
https://tacanow.org/about-autism/autism-prevalence/

Vemos algunas de las razones que hay detrás de este aumento y cuáles son los datos más recientes extraídos de referencias fiables. Pero, antes que nada, definimos qué es la prevalencia: una medida de la proporción de individuos de un grupo o una población que presentan una característica o acontecimiento determinado en un momento o periodo determinado («prevalencia de periodo»).

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¿Por qué aumenta?

En general, que la prevalencia de cualquier diagnóstico aumente puede ser debido a dos grandes razones: porque se hace un mejor diagnóstico (y por tanto se detectan casos que antes no se detectaban) o porque realmente hay más personas con aquel diagnóstico (sea por la razón que sea). En el primer caso, no hay un aumento real de casos, pero sí de conocimiento de estos casos. Y en el segundo caso tenemos un aumento real de casos y de conocimiento.

Pero esto no lo explica todo. En el caso del autismo, hay una tercera razón: cambios en la definición del autismo y de lo que se considera que entra dentro de este diagnóstico. En este sentido, el DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, manual de referencia más utilizado para definir todo tipo de trastornos mentales) cambió los criterios para que se considere que una persona tiene autismo respecto al anterior manual (DSM-IV-*TR), haciendo algo más difícil conseguir este diagnóstico. Algún estudio preliminar hablaba de hasta un 20% de casos de autismo que perdían el diagnóstico con el DSM-V.

Pues bien, entonces, uno se puede preguntar: y la prevalencia del autismo, ¿por qué razón aumenta? Bien, recogiendo ideas bastante aceptadas, podríamos decir que en una gran parte (pero no del todo), se apuesta por el hecho de que hay un mejor diagnóstico, especialmente de las personas con autismo con menos dificultades, que eran casos que antes no se diagnosticaban. Incluso hay cierta polémica en Estados Unidos entre muchos profesionales, en casos con pocas necesidades de apoyo en no dar el diagnóstico o darlo para ayudar a la familia a obtener determinadas ayudas o apoyos educativos que igualmente podrían ser muy útiles para la persona diagnosticada.

Dentro de este bloque de razones tendríamos también muchos casos de personas con autismo y discapacidad intelectual que ahora reciben un diagnóstico “doble” o solo de autismo mientras que hace años o décadas lo recibían solo de discapacidad intelectual.

Pero, sacado este efecto de un “mejor” diagnóstico, ¿el autismo está realmente aumentando? ¿En qué medida? Bien, sí, aumenta, pero sin tener muy claras las causas del autismo (se ha avanzado mucho, y se considera que la genética juega un papel muy relevante, pero sin explicarlo todo), tampoco es nada fácil saber en qué medida. Varios estudios relacionan un aumento de casos en padres de más edad y en niños y niñas prematuros. Y cada vez hay padres más mayores y más niños y niñas prematuros que sobreviven. Como mínimo, estas dos razones explicarían una parte de aumento real de casos. ¿Pero lo explican todo? Posiblemente no, pero una búsqueda rápida en Internet muestra la confusión y disparidad de opiniones al respeto. Así pues, no entraremos más en este tema, y nos centraremos en explicar cuál es la prevalencia actual.

La prevalença de l'autisme

Prevalencia en Estados Unidos

Dos de los países más avanzados en cuanto al autismo, y que han puesto especial énfasis en la mejora del nivel de diagnóstico y en la publicación de estadísticas, son Estados Unidos y Canadá.

En el caso de Estados Unidos, la red de los CDC o Centers for Disease Control and Prevention (web en castellano a https://www.cdc.gov/spanish/), que a pesar de su nombre se ocupa de mucho más que de enfermedades, publica cada dos años un informe sobre la prevalencia del autismo. El informe, que es muy completo, detalla mucho las cifras y la metodología seguida, y hacer una lectura comparativa de los informes de varios años proporciona mucha luz sobre el porqué del aumento de la prevalencia.

El último informe, publicado el 2020 (resumen en castellano; informe completo en inglés), indica una prevalencia, en niños y niñas de 8 años, basada en el análisis de diagnósticos de 2016, de 1 de 54, lo que equivale al 1,85% de la población. Hay una relación niños/niñas de 4 a 1 (es decir, más o menos el 80% son niños y el 20% son niñas), y más o menos un tercio del total también tienen discapacidad intelectual asociada.

La red CDC también ha publicado recientemente el primer estudio de prevalencia en adultos. Este estudio no está basado en la revisión de diagnósticos reales, sino en estimaciones (muy trabajadas, pero estimaciones). El resultado es de una prevalencia de 1 de cada 45 (o el 2,21%), que tampoco sorprende mucho si pensamos que a los 8 años ya estamos en un 1,85% y que todavía hoy muchos jóvenes y adultos reciben el diagnóstico más allá de los 8 años.

 

Prevalencia en Canadá

El gobierno canadiense hizo un estudio a fondo el 2018 (resumen; informe completo), revisando los expedientes de 1,9 millones de niños y jóvenes de entre 5 y 17 años. El resultado principal no difirió mucho del obtenido en Estados Unidos: una prevalencia de 1 de cada 66 (1,5%). La relación niños y chicos respecto a niñas y chicas volvía a estar alrededor del 4 a 1. Y, de nuevo, había diferencias muy significativas entre provincias, con prevalencias entre 1 de cada 57 y 1 de cada 126, a pesar de que la prevalencia más alta se daba claramente en las dos provincias que tenían más información, programas de diagnóstico y seguimiento desde hace más años, etc. (provincias con bastante población).

 

Prevalencia en Cataluña

En Cataluña el informe más reciente y completo es “Temporal and Geographical Variability of Prevalence and Incidence of Autism Spectrum Disorder Diagnoses in Children in Catalonia, Spain”, elaborado por un grupo de científicos y profesionales de la Universitat Pompeu Fabra, el CSIC, la Universitat Autònoma de Barcelona y el centro IGAIN, entre los cuales hay un socio de Aprenem Autisme.

Este estudio se basa en datos obtenidos del Departament de Salut correspondientes al periodo 2009 a 2017, de personas de entre 2 y 17 años. El resultado es una prevalencia del 1,23% o 1 de cada 81 en global, y del alrededor del 1,8% en la franja de los 11 a los 17 años. La ratio entre niños y niñas es de 4,5. No estamos, pues, muy lejos de los datos comentados por otros países.

 

¿Y ahora qué?

¡Cuesta prever cuando llegaremos a una cifra más estable y definitiva de la prevalencia del autismo, que pareciera que puede acabar alrededor del 2% de la población! Es una cifra altísima y, que si “multiplicamos” por el también altísimo impacto que el trastorno tiene sobre las personas y sus familias, convierte el autismo en uno de los diagnósticos a los que la sociedad en general debería prestar más atención y mostrar más comprensión hacia la diversidad si queremos una sociedad justa, que aporte más recursos y diseñe servicios específicos y contextos más accesibles para todo el mundo, con el objetivo global de garantizar la inclusión de las personas con autismo y mejorar su calidad de vida.

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