1 de cada 81 catalans i catalanes tenen autisme

1 de cada 81 catalans i catalanes tenen autisme

1 de cada 81 catalans i catalanes tenen autisme

Comentaris tancats a 1 de cada 81 catalans i catalanes tenen autisme
La prevalença de l'autisme

1 DE CADA 81 CATALANS I CATALANES TENEN AUTISME

pare-i-nen-jugant-autisme

La prevalença de l’autisme no para de pujar. Tot i les diferències de criteri, metodologia, dades disponibles, etc., l’augment del nombre de casos és un constant arreu del món. A Catalunya, l’1,23% o 1 de cada 81 persones és l’última dada publicada.

1 de cada 500! 1 de cada 150! 1 de cada 100! 1 de cada 88! 1 de cada 68! 1 de cada 54! Un va veient les dades de prevalença de l’autisme al llarg dels anys i es pregunta on acabarà aquesta preocupant escalada i quan la societat en general prestarà la necessària atenció a un col·lectiu que ha crescut molt.

grafic-augment-prevalença

Extret de: The Autism Community in Action. Autism and Desenvolupment Disabilites Monitoring Network.
https://tacanow.org/about-autism/autism-prevalence/

Veiem algunes de les raons que hi ha darrere d’aquest augment i quines són les dades més recents considerades referències fiables. Però primer de tot, definim què és la prevalença: una mesura de la proporció d’individus d’un grup o una població que presenten una característica o esdeveniment determinat en un moment o període determinat («prevalença de període»).

cadena-adn-autisme

Per què augmenta?

En general, que la prevalença de qualsevol diagnòstic augmenti es pot deure a dues grans raons: al fet que es fa un millor diagnòstic (i per tant es detecten casos que abans no es detectaven) i a que realment hi ha més persones amb aquell diagnòstic (sigui per la raó que sigui). En el primer cas, no hi ha un augment real de casos, però sí de coneixença d’aquests casos. I en el segon cas tenim un augment real de casos i de coneixença.

Però això no ho explica tot. En el cas de l’autisme, hi ha una tercera raó: canvis en la definició de l’autisme i del que es considera que entra dins d’aquest diagnòstic. En aquest sentit, el DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, manual de referència més utilitzat per definir tota mena de trastorns mentals) va canviar els criteris perquè es consideri que una persona tingui autisme respecte a l’anterior manual (DSM-IV-TR), fent una mica més difícil aconseguir aquest diagnòstic. Algun estudi preliminar parlava de fins a un 20% de casos d’autisme que perdien el diagnòstic amb el DSM-V.

Doncs bé, llavors, hom es pot preguntar: i la prevalença de l’autisme, per quina raó augmenta? Bé, recollint idees bastant acceptades, podríem dir que en una gran part (però no del tot), s’aposta al fet que hi ha un molt millor diagnòstic, especialment de les persones amb autisme amb menys dificultats, que eren casos gens diagnosticats abans. Fins i tot hi ha una certa polèmica als Estats Units entre molts professionals, en casos amb poques necessitats de suport en no donar el diagnòstic o donar-lo per ajudar a la família a obtenir determinades ajudes o suports educatius que igualment podrien ser molt útils per a la persona diagnosticada.

Dins d’aquest bloc de raons tindríem també molts casos de persones amb autisme i discapacitat intel·lectual que ara reben un diagnòstic “doble” o només d’autisme mentre que fa anys o dècades el rebien només de discapacitat intel·lectual.

Però, tret aquest efecte d’un “millor” diagnòstic, l’autisme està realment augmentant? En quina mida? Bé, sí, augmenta, però sense tenir ben clares les causes de l’autisme (s’ha avançat molt, i es considera que la genètica juga un paper molt rellevant, però sense explicar-ho tot), tampoc és gens fàcil saber en quina mida. Diversos estudis relacionen un augment de casos per pares de més edat i per nens i nenes prematurs. I cada cop hi ha pares més grans i més nens i nenes prematurs que sobreviuen. Com a mínim, aquestes dues raons explicarien una part d’augment real de casos. Però ho expliquen tot? Possiblement no, però una cerca ràpida a Internet mostra la confusió i disparitat d’opinions al respecte. Així doncs, no entrarem més en aquest tema, i ens centrarem a explicar quina és la prevalença actual.

La prevalença de l'autisme

Prevalença als Estats Units

Dos dels països més avançats pel que fa a l’autisme, i que han posat una especial èmfasi en millorar el nivell de diagnòstic i en publicar estadístiques, són els Estats Units i el Canadà.

En el cas dels Estats Units, la xarxa dels CDC o Centers for Disease Control and Prevention (web en castellà a https://www.cdc.gov/spanish/), que tot i el seu nom s’ocupa de molt més que de malalties, publica cada dos anys un informe sobre la prevalença de l’autisme. L’informe, que és molt complert, detalla molt les xifres i la metodologia seguida, i fer una lectura comparativa dels informes de diversos anys proporciona molta llum sobre el perquè de part de l’augment de la prevalença.

L’últim informe, publicat el 2020 (resum en castellà; informe complert en anglès), indica una prevalença, en nens i nenes de 8 anys, basada en l’anàlisi de diagnòstics de 2016, d’1 de 54, cosa que equival a l’1,85% de la població. Hi ha una relació nens/nenes de 4 a 1 (és a dir, més o menys el 80% són nens i el 20% són nenes), i més o menys un terç del total també tenen discapacitat intel·lectual associada.

La xarxa CDC també ha publicat recentment el primer estudi de prevalença en adults. Aquest estudi no està basat en la revisió de diagnòstics reals, sinó en estimacions (molt treballades, però estimacions). El resultat és d’una prevalença d’1 de cada 45 (o el 2,21%), que tampoc sorprèn gaire si pensem que als 8 anys ja estem en un 1,85% i que encara avui molts joves i adults reben diagnòstics més enllà dels 8 anys.

 

Prevalença al Canadà

El govern canadenc va fer un estudi a fons el 2018 (resum; informe complert), revisant els expedients d’1,9 milions de nens i joves d’entre 5 i 17 anys. El resultat principal no va diferir molt de l’obtingut als Estats Units: una prevalença d’1 de cada 66 (1,5%). La relació nens i nois respecte a nenes i noies tornava a estar al voltant del 4 a 1. I, de nou, hi havia diferències molt significatives entre províncies, amb prevalences entre 1 de cada 57 i 1 de cada 126, tot i que la prevalença més alta es donava clarament en les dues províncies que tenen més informació, programes de diagnòstic i seguiment des de fa més anys, etc. (províncies amb bastanta població).

 

Prevalença a Catalunya

A Catalunya l’informe més recent i complet és “Temporal and Geographical Variability of Prevalence and Incidence of Autism Spectrum Disorder Diagnoses in Children in Catalonia, Spain”, elaborat per un grup de científics i professionals de la Universitat Pompeu Fabra, el CSIC, la Universitat Autònoma de Barcelona i el centre IGAIN, entre els quals hi ha un soci d’Aprenem Autisme.

Aquest estudi es basa en dades obtingudes del Departament de Salut corresponents al període 2009 a 2017, de persones d’entre 2 i 17 anys. El resultat és una prevalença de l’1,23% o 1 de cada 81 en global, i del voltant de l’1,8% en la franja dels 11 als 17 anys. La ràtio entre nens i nenes és de 4,5. No estem, doncs, gaire lluny de les dades comentades per altres països.

 

I ara què?

Costa preveure quan arribarem a una xifra més estable i definitiva de la prevalença de l’autisme, que semblaria que pot acabar al voltant del 2% de la població! És una xifra altíssima i, que si “multipliquem” pel també altíssim impacte en les persones que el tenen i en les seves famílies, converteix l’autisme en un dels diagnòstics a qui la societat en general hauria de prestar més atenció i mostrar més comprensió cap a la diversitat si volem una societat justa, que aporti més recursos i dissenyi serveis específics i contextos més accessibles per a tothom, amb l’objectiu global de garantir la inclusió de les persones amb autisme i millorar la seva qualitat de vida.

Notícies relacionades

Warning: Parameter 2 to qtranxf_excludeUntranslatedPostComments() expected to be a reference, value given in /usr/home/associacioaprenem.org/web/wp-includes/class-wp-hook.php on line 287

Back to Top

Uso de cookies

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.plugin cookies

ACEPTAR
Aviso de cookies