El trastorn de l’espectre autista (en endavant TEA) té un caràcter específic que el distingeix i l’allunya d’altres alteracions i que dóna lloc que les famílies que tenen fills/es amb aquest trastorn siguin susceptibles de requerir una sèrie de suports i recursos addicionals i especialitzats que donin resposta a les seves inquietuds i necessitats del dia a dia.
En moltes ocasions, aquestes inquietuds i necessitats no estan tan vinculades al TEA sinó al repte que suposa per elles les especificitats d’aquest trastorn que posa a prova els seus recursos i les seves estratègies d’afrontament.
Per aquest motiu, és important promoure accions orientades a acompanyar a les famílies a construir capacitats, reforçar les seves habilitats i competències parentals i generar sentiment de confiança durant el transcurs del desenvolupament del seu fill/a.
Els grups d’ajuda mútua (en endavant GAM) són accions que van en aquesta línia i són molt valorats per les famílies de l’associació perquè afavoreixen el seu benestar i la seva qualitat de vida en aspectes com l’afecte, l’afiliació, el sentiment de pertinença, la identitat i la seguretat i contribueixen a millorar possibles situacions d’estrès i d’aïllament social.
Des de fa uns 5 anys, aquesta activitat és dinamitzada i coordinada per les mateixes famílies de l’associació. El passat curs hem dinamitzat 3 GAM’s (2 a Barcelona i 1 al Llobregat).
La Dolors Palacín, família sòcia d’Aprenem i dinamitzadora d’un dels GAMs d’Aprenem que ha decidit dedicar part del seu temps a acompanyar i donar suport a altres famílies de l’entitat, vol compartir la seva experiència amb tots/es nosaltres. Moltes gràcies Dolors per la teva implicació i suport.
Quina és la meva experiència com a dinamitzadora?
Amb una paraula podria explicar tot el que he sentit, he après i he crescut en la meva tasca com a dinamitzadora de grups d’ajuda mútua (GAM) i és, AGRAÏMENT, tant a Aprenem com en especial a la M.H. (família sòcia d’Aprenem i dinamitzadora d’un GAM Aprenem) una gran mestra en aquest camí a més d’una gran persona. També agrair a totes les famílies que han participat en el meu debut.
Sóc mare de dos nens amb TEA, jo dic que són les meves estrelles i sobretot una d’elles, ha estat un gran mestre, ja que cada dia aprenc d’ell. Ell va arribar a la meva vida no com jo vaig pensar, preparar, ni imaginar però si tinc clar que va ser com ell va decidir i amb el qui he hagut d’aprendre a acceptar moltes coses que no havia previst, que no són ni millor ni pitjor sinó que són i amb les que he necessitat molt, molt i molt temps en poder entendre i assimilar.És curiós, o potser no, que només vaig necessitar estar amb ell les primeres 24h de la seva vida per saber que era especial tot i que de ben segur que a molta gent això li semblarà estrany però, va ser així. Des del dissabte 13 de juliol d’ara fa 14 anys vàrem iniciar un camí en el qual tots aprenem junts.
Puc afirmar que he passat per totes les fases que menciona la literatura sobre el dol, negació, odi, ràbia fins a l’acceptació tot i que de vegades encara, avui dia, vaig fluctuant en aquestes fases perquè sóc humana i veig el patiment en els ulls dels meus fills i la meva lluita i la de la meva família passa perquè ells siguin feliços.
Per aquest motiu i entre d’altres vaig arribar a Aprenem i vaig voler participar en un GAM, grup de famílies que en aquells moments portava la M.H. i que no sé com ni perquè un bon dia vaig rebre la proposta de poder ser jo la persona que dinamitzés un dels grups.
En un primer moment el sentiment va ser d’atabalament, no sabia el perquè, suposo que totes les coses noves que la vida t’ofereix en certa manera generen una por i incertesa.
Sempre he cregut que les casualitats no existeixen en canvi si crec que les causalitats si existeixen i si la vida m’ha portat als meus fills amb TEA i la vida m’ha portat a Aprenem i si, finalment, la seva confiança em porta a dinamitzar un GAM, doncs endavant amb el projecte.
Des de sempre he intentat transmetre als meus fills que només es pot fracassar si un ho intenta i, per tant, ho havia d’intentar ¿oi?. El GAM per a mi ha estat una gran experiència on he sentit suport, no m’he sentit jutjada i he après molt, doncs perquè no podia transmetre a altres famílies la meva experiència, vivència i coneixement?
Així que vaig començar una nova aventura …
Des del primer dia, he intentat transmetre a les famílies que han participat del GAM com és d’important que et mirin als ulls, que s’apropin a tu, ja no dic físicament sinó amb un somriure, una mirada, un gest, una paraula o un silenci.Per mi és molt important cuidar, tenir present que la persona que escolta no es miri el rellotge quan estàs parlant i que et doni el teu espai quan el necessites, que et deixin treure les emocions, els sentiments i que a més ho faci en un entorn amigable on comparteixes amb algú com tu, d’igual a igual.
Per mi, també ha estat molt important el moment de la pausa, moment del cafè, espai on es generen relacions màgiques on cap medicament podria fer el mateix efecte.
Aquesta experiència ha fet més palès que m’agrada escoltar, m’agrada compartir tot el que té a veure amb mi com el que té a veure amb la meva professió, tot allò que pot ajudar als altres, fer-ho a través de l’humor amb el màxim respecte i sense judici, element clau per mi perquè funcioni qualsevol GAM.
He gaudit molt d’aquesta activitat i part d’això ha estat gràcies a totes les famílies que han participat i que ho han fet possible, gràcies a tots/es i a cada un d’ells per aquest any ple d’aprenentatges.
Quant des de l’associació em donen les gràcies pel suport i la tasca que realitzo, penso no, gràcies a vosaltres per confiar amb mi i donar-me l’oportunitat i tot el suport que he necessitat.
Així que gràcies de nou, per mi ha estat una gran experiència i tot el que he fet, dinàmiques, xerrades, cafès sempre ha estat de cor, fruit de l’amor que tinc als meus fills i el que ells m’ensenyen.